En un estudio se busca reducir el estigma del cáncer de pulmón enseñando empatía a los profesionales de la salud
, por Edward Winstead
Las personas con diagnóstico de cáncer de pulmón se suelen enfrentar al estigma asociado con el tabaquismo, lo que les hace sentir culpa y vergüenza.
Para las personas con antecedentes de tabaquismo, es posible que un diagnóstico de cáncer de pulmón cause sentimientos de culpa y vergüenza debido al estigma que se suele asociar con la enfermedad. Este estigma a veces dificulta la comunicación sincera entre los pacientes y los proveedores de atención de la salud, e impide que reciban el asesoramiento para que los pacientes dejen de fumar. Los investigadores del Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering crearon un programa de capacitación para ayudar a los proveedores de atención de la salud a reducir el estigma relacionado con el cáncer de pulmón. En esta entrevista, las encargadas del estudio, la doctora Smita Banerjee, científica especialista en conducta, y la doctora Jamie Ostroff, psicóloga, analizan el efecto del estigma en las personas con cáncer de pulmón, así como un estudio clínico que financia el NCI en el que se evalúa el programa de capacitación.
Para empezar, ¿qué quiere decir con estigma?
Doctora Banerjee: Una definición clásica de estigma es una marca de vergüenza que distingue a las personas de los demás. En nuestra investigación, definimos el estigma como una opinión negativa por parte de los demás que se debe a un diagnóstico de cáncer de pulmón y que interioriza (asimila) la persona con cáncer de pulmón.
¿Con qué frecuencia las personas con cáncer de pulmón se enfrentan al estigma?
Doctora Ostroff: En las encuestas, casi todas las personas con cáncer de pulmón dicen que se han enfrentado al estigma que les atribuyen los médicos o conocidos. Además, casi la mitad de las personas con cáncer de pulmón dicen que enfrentaron estigma durante las consultas con los proveedores, incluso durante las evaluaciones periódicas de antecedentes de tabaquismo.
Doctora Banerjee: Durante estas conversaciones, es posible que el paciente ya se sienta culpable por haber adoptado una determinada conducta y haber hecho pasar a la familia por la experiencia de cuidar a un ser querido con cáncer. A veces, los proveedores de atención de la salud amplifican la sensación de vergüenza y culpa del paciente con comentarios que no son malintencionados, como “¡Fumaste durante 20 años! ¿Qué esperabas?” o “Tú mismo lo causaste”. Incluso las expresiones faciales podrían dar un mensaje negativo.
¿Cuáles son algunos de los daños que causa el estigma?
Doctora Ostroff: Las investigaciones muestran que el estigma contribuye a que las personas con cáncer de pulmón se depriman, se alejen de sus amigos y familiares, y se nieguen a recibir ayuda para dejar de fumar. El estigma también hace que algunas personas no quieran comunicar el diagnóstico a los amigos y familiares para no recibir sermones sobre el tabaquismo. Esto es lamentable porque si las personas no comparten el diagnóstico de cáncer de pulmón, no reciben el apoyo social tan esencial para todos los pacientes con diagnóstico de cáncer.
¿Hay consecuencias inesperadas del estigma del cáncer de pulmón?
Doctora Jamie Ostroff
Doctora Ostroff: Con los avances más rápidos en el tratamiento del cáncer de pulmón, ahora vemos a un grupo creciente de defensores de los pacientes con cáncer de pulmón. En muchos casos, estos defensores son personas que no lucharon contra la dependencia tabáquica. Creemos que el estigma tal vez divida a la comunidad de defensores al contribuir a una “separación” de las personas que fuman o fumaron.
¿Qué le llevó a crear la capacitación sobre el cáncer de pulmón para los proveedores de atención de la salud?
Doctora Banerjee: Sabemos que el tabaquismo es la principal causa prevenible del cáncer de pulmón y de otros 13 tipos de cáncer, así como de innumerables enfermedades crónicas. Los defensores de los pacientes insisten en que comuniquemos la importancia de disminuir el tabaquismo de formas que demuestren compasión, respeto y apoyo a las personas que luchan contra la adicción a la nicotina o el tabaco. Agradecemos a los defensores por señalarnos este problema de investigación.
¿Qué nos puede comentar sobre el estudio?
Doctora Ostroff: Según nuestros estudios anteriores, la capacitación ofrece estrategias para ayudar a los proveedores de atención de la salud a comunicarse con eficacia con quienes tienen antecedentes de tabaquismo sin usar palabras que estigmatizan. En 16 centros de todo el país se probará una capacitación sobre habilidades de comunicación empática mediante un estudio aleatorizado.
La capacitación es en formato virtual. Los participantes podrán practicar habilidades en grupos pequeños en su rol de pacientes o cuidadores. Contarán con facilitadores capacitados que ofrecerán comentarios personalizados. Para los proveedores de atención de la salud, la comunicación empática les permite transmitir que comprenden la perspectiva del paciente. Esto podría animar a las personas a expresar sus sentimientos y, al mismo tiempo, reconocer y validarlos.
Doctora Smita Banerjee
Doctora Banerjee: Los juegos de roles nos recuerdan a una parte estándar de la educación médica llamada Examen Clínico Objetivo Estructurado (ECOE), que es una forma de evaluar las habilidades clínicas de un estudiante en un entorno médico simulado. Creemos que es importante recalcar que no les estamos dando un guion a los proveedores de atención de la salud, sino un modelo para interactuar con los pacientes. Cada persona decide cómo crear métodos que funcionen para ellos y sus pacientes.
¿Cómo evaluará el éxito del estudio?
Doctora Ostroff: Evaluaremos el éxito del estudio según el efecto que la Capacitación en Habilidades de Comunicación Empática tenga en la adopción de estas habilidades por parte de los proveedores de atención de la salud. También examinaremos las respuestas de los pacientes sobre sus percepciones del estigma del cáncer de pulmón y la satisfacción con la atención.
Doctora Banerjee: Nuestra hipótesis es que los médicos capacitados en habilidades de comunicación empática estarán mejor preparados para interactuar con los pacientes, y preguntarles sobre sus antecedentes de tabaquismo, de una manera que aumente la probabilidad de que los pacientes participen en programas para dejar de fumar. Los médicos están ocupados. Necesitan orientación basada en datos científicos sobre las mejores prácticas para obtener los antecedentes de tabaquismo, y esperamos que nuestra capacitación ayude a satisfacer esa necesidad.
¿Hay alguna conclusión principal sobre la comunicación entre los proveedores de atención de la salud y las personas con cáncer de pulmón que tienen antecedentes de tabaquismo?
Doctora Banerjee: Este estudio forma parte de un movimiento nacional e incluso internacional para cambiar la conversación sobre el cáncer de pulmón. Sabemos que las palabras importan y que son importantes para nuestros pacientes. Cuando el estigma es parte de la consulta médica, interfiere en la capacidad de los proveedores de atención de la salud para ofrecer la atención oncológica recomendada.
Doctora Ostroff: Obtener los antecedentes de tabaquismo no tiene por qué ser un proceso médico doloroso. Creemos que aprender ciertas habilidades de comunicación mejora esa experiencia y, por ende, la salud de las personas.